Nei LEA (livelli essenziali di assistenza) verranno inserite le malattie rare che daranno quindi nuova speranza a oltre due milioni di italiani che soffrono di gravi patologie. L’unico problema da risolvere sarà la disponibilità dei fondi da investire nella ricerca farmaceutica. Ora, dopo anni di cure a carico dei malati, le malattie rare dovrebbero entrare nel Servizio Sanitario Nazionale.
Il segretario dell’associazione Dossetti, Claudio Giustozzi, spiega che serve un salto culturale, mentre la presidente dell’associazione, Ombretta Fumagalli Carulli spiega che le difficoltà diagnostiche complicano non di poco il cammino verso un aiuto concreto ai malati.
Il sottosegretario al ministero dello Sviluppo Economico, Massimo Vari dice:
lo sviluppo della ricerca scientifica verso le malattie rare, conviene non solo per dare risposte alla domanda di salute dei cittadini, ma anche per il sistema industriale italiano, in termini di competitività e di produzione del reddito. In Parlamento l’argomento malattie rare prende piede e a gennaio sia in Camera che in Senato è stata approvata all’unanimità mozioni sulle malattie rare e i farmaci orfani, cioè efficaci, ma non prodotti a causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione.
