Il Ministro Speranza in occasione della presentazione del nuovo sito malattierare.gov.it ha sottolineato come tale sito “stia nel solco dei principi della nostra Costituzione che difende l’universalità del Servizio Sanitario Nazionale. Il diritto alla Salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende ed è chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni. Stiamo lavorando perché un numero cospicuo di malattie rare possa rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza e per promuovere gli screening neonatali, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi”.
I numeri dal Registro Nazionale Malattie Rare
Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni. A loro, alle loro famiglie e a tutti gli operatori del SSN coinvolti nel mondo di queste patologie, è dedicato il nuovo Portale, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS).).
Un sito per raccogliere in modo unitario tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari: Il nuovo portale governativo, il primo del genere, intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione on line sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare gestito dal CNMR, e in accordo con gli obiettivi del Piano nazionale per le malattie rare e con il DPCM sui Livelli essenziali di assistenza.
Un sito che rende pubblica la banca dati del Centro Nazionale Malattie Rare per orientare i cittadini: Fulcro dell’intero progetto è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie.
Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su:
- centri di diagnosi e cura
- codici esenzione dal ticket
- associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare
- domande e risposte più frequenti
- notizie
La banca dati contiene anche informazioni su malattie rare non esenti.
