E’ stata presentata a Roma l’8 maggio scorso, in occasione dell’incontro “Parkinson un’emergenza sociale sottovalutata” la prima Carta dei Diritti del parkinsoniano, documento che illustra i preoccupanti impatti socio-economici derivanti dalla malattia di cui soffrono circa 230.000 italiani.
Con la stesura del testo, l’Associazione Italiana Parkinsoniani ed alcuni dei principali esperti di questa condizione clinica definiscono una serie di proposte per limitare le conseguenze invalidanti e il disagio sociale che la malattia comporta.
Un fenomeno, quello del Parkinson, purtroppo in continua evoluzione e che è ulteriormente aggravato dal significativo impatto sulla qualità della vita dei pazienti: nel 30-50% dei casi si sviluppano movimenti involontari già dopo 2-5 anni di trattamento, mentre dopo 10 anni il 68% presenta instabilità posturale e il 46% demenza. Inoltre, la malattia è responsabile del ritiro dal lavoro nel 27-70% dei casi e di perdita dell’impiego in media a meno di 10 anni dal suo esordio.
Secondo quanto evidenziato dal documento, oltre alla minaccia alla salute, la malattia di Parkinson grava pesantemente anche sulla spesa pubblica: la patologia, in quanto fortemente invalidante, comporta significativi costi medici diretti nonché notevoli costi indiretti legati alla perdita di produttività del paziente e dei familiari che prestano assistenza.
In aggiunta a questa condizione clinica derivano anche una serie di spese intangibili e non monetizzabili legate alle complicanze fisiche, al disagio psicologico e al malessere esistenziale di pazienti e familiari.
Al fine di migliorare questo scenario critico, mondo accademico e società scientifiche hanno unito i propri sforzi per la stesura della Carta dei Diritti del parkinsoniano, il primo documento mai realizzato in Italia con l’obiettivo di tracciare un percorso diagnostico-terapeutico efficace per fronteggiare questa emergenza sanitaria.
Ed ecco i 5 punti della Carta dei Diritti:
- ART. 1 Diritto all’accesso: Ogni persona affetta da malattia di Parkinson deve avere diritto, nel minor tempo possibile, ad una diagnosi accurata, all’impostazione della terapia più appropriata, a follow-up adeguati per tutto l’arco della vita presso Centri o Reti specializzate.
- ART. 2 Diritto al rispetto di standard di qualità: Interventi e programmi di sostegno sociale e socio-sanitario dedicati ai malati di Parkinson dovranno essere orientati anche a sostenere i caregiver e le famiglie, per favorirne la migliore qualità di vita possibile.
- ART. 3 Diritto all’informazione: Ogni persona affetta da malattia di Parkinson deve avere diritto a ricevere informazioni complete sulla malattia, sul decorso e su tutti i trattamenti disponibili nelle diverse fasi della malattia al fine di favorire il coinvolgimento attivo e consapevole del paziente e, per quanto di competenza, anche dei familiari e dei caregiver, nell’adozione di decisioni che riguardano la gestione della malattia.
- ART. 4 Diritto alla formazione: Bisogna favorire ed incentivare la formazione e la sensibilizzazione agli specifici problemi della malattia di Parkinson del personale sanitario e dei servizi sociali, oltre che degli amministratori di Enti Locali e dei componenti di tutti gli organi di decentramento.
- ART. 5 Diritto all’innovazione: Deve essere garantita ed incentivata la ricerca scientifica, in particolare per le malattie neurodegenerative, con impegno della collettività in tal senso.
